Pour ceux et celles qui étaient présents à la journée d’accueil 2008, vous vous souvenez sûrement du DVD monté par notre directeur des Services professionnels à partir des témoignages de certaines personnes qui reçoivent ou qui ont reçu des services chez nous.  Nous avions appelé le DVD «Tricoter avec cœur et compétence».

Nous avions eu l’idée de faire cette présentation à la suite de la lecture d’un document produit par le Conseil de la famille et de l’enfance : «Tricoter avec amour : Étude sur la vie de famille avec un enfant handicapé».  Il contient, entre autres, les récits de vie de quatorze familles qui vivent avec un enfant handicapé.  Ce document est disponible à la bibliothèque du CRLM ou sur le site Web du Conseil de la famille et de l’enfance : http://www.cfe.gouv.qc.ca/publications/autres.asp?categorie=1101105

La lecture du document précité et le visionnement de notre DVD ne peuvent laisser personne indifférent.

J’ai donc choisi, dans cet article, de vous livrer des extraits de la dernière production de cet organisme qui donne un «Avis sur le soutien aux familles avec enfants handicapés – Trois priorités pour une meilleure qualité de vie».

TROIS VISÉES

Un meilleur soutien aux personnes handicapées et à leur famille pourrait-il apporter des bienfaits à l’ensemble de la société?  C’est la conviction du Conseil en tentant d’infiltrer le voile d’indifférence qui les recouvre. Les visées proposées par le Conseil sont liées à des valeurs déjà affirmées dans notre société et qui ne demandent qu’à être ravivées, pour le bien-être de tous.

 Plus de solidarité – plus d’équité – plus de respect

TROIS PRIORITÉS

Le Conseil de la famille et de l’enfance recommande de :

• Augmenter les ressources destinées au répit et au dépannage pour améliorer l’offre de services et permettre aux parents qui ont la responsabilité d’une personne handicapée non autonome de tout âge de se reposer, d’exercer une activité personnelle ou de travailler.

• Désigner pour chaque enfant ayant des incapacités importantes un intervenant pivot pour informer, conseiller et soutenir les parents dans les différentes étapes de vie de l’enfant, leur faciliter l’accès aux services et coordonner les interventions.

• Augmenter le budget provincial pour le Programme d'adaptation du domicile de façon à réduire l'attente et mieux couvrir les dépenses nécessaires.
  

QUATRE INTERVENTIONS NÉCESSAIRES

• Pour les régions éloignées, rendre accessibles les services de réadaptation à proximité du domicile de l’enfant par des ententes appropriées (ressources volantes, services satellites, sous-traitance, supervision d’éducateurs, etc.).

• Fournir l’aide à domicile selon le besoin de l’enfant et la situation de la famille en assouplissant la réglementation et en établissant des mécanismes de transfert lors de déménagement.

• Améliorer les ressources d'hébergement adapté et les faire connaître aux parents de façon à ce qu'ils puissent mieux préparer l'avenir de leur enfant.

CONCLUSION

Tout en encourageant le gouvernement à poursuivre toutes les actions jugées nécessaires pour assurer la participation sociale des personnes handicapées, le Conseil veut aussi faire valoir l’urgence des besoins de leur milieu familial.   Il espère recevoir une écoute attentive sur les recommandations qu’il privilégie pour améliorer la qualité de vie des familles.

Améliorer les ressources d’hébergement adapté et les faire connaître aux parents de façon à ce qu’ils puissent mieux préparer l’avenir de leur enfant.

Line St-Amour,
directrice générale